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ENSEMBLE,
PLUS HAUT.
Des défis sportifs et humains pour faire connaître le syndrome de Usher et soutenir la recherche médicale.
POURQUOI KILI USHER ?
Le syndrome de Usher associe une déficience auditive à une perte progressive de la vision, notamment liée à une rétinite pigmentaire. Ses conséquences sur l’autonomie et la vie quotidienne varient selon les personnes. La sensibilisation et la recherche sont essentielles. Kili Usher mobilise des personnes concernées autour de défis sportifs accessibles, pour sensibiliser et agir. En partenariat avec l’Institut de la Vision à Paris, l’association s’engage activement à soutenir la recherche médicale sur le syndrome de Usher.
Des défis qui rassemblent
2025
En juillet 2025, un groupe de participants, dont huit personnes déficientes visuelles et/ou auditives, a relevé le défi du Kilimandjaro en Tanzanie. Cette aventure humaine et sportive a permis de mobiliser une communauté de donateurs et de partenaires.
26 740 € collectés, remis le 30 octobre 2025 à l'Institut de la Vision à Paris pour soutenir la recherche.
2026
Un nouveau défi collectif ; parcourir environ 180 km en 9 jours, avec le passage du Col de Larkya, à 5 106 m d'altitude. Le projet réunit huit personnes visuelles et/ou auditives. Prévu en novembre 2026, ce trek illustre l'ambition de l'association : conjuguer aventure, accessibilité et solidarité.
2027
(Annonce prévue en décembre)
L'association prépare un nouveau projet d'ascension, afin de poursuivre cette dynamique collective et de sensibiliser de nouveaux publics.
ENSEMBLE, DONNONS DU SENS A CHAQUE DEFI
Soutenir l’association, c’est participer à des projets concrets qui mettent en lumière le potentiel des personnes en situation de handicap sensoriel et contribuent à la recherche médicale sur le syndrome de Usher. C’est aussi rejoindre une aventure humaine portée par la persévérance, l’entraide et l’engagement.
COMMENT PARTICIPER ?
➡️Faire un don pour soutenir la recherche médicale et les actions solidaires.
➡️Devenir partenaire ou sponsor d’un défi sportif.
➡️Devenir bénévole ou ambassadeur et aider à faire rayonner l’association.
➡️Relayer nos aventures sur les réseaux sociaux et auprès de son entourage.
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et soutenez nos projets solidaires !
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Pas d'engagement, juste une belle aventure qui commence ici.
Convention de mécénat signée
avec l'Institut de la Vision
Nous sommes fiers d'annoncer un engagement commun pour la recherche médicale et la lutte contre le syndrome de Usher. Grâce à cette collaboration, chaque défi sportif et solidaire mené par l'association contribuera à soutenir concrètement les avancées scientifiques et à faire progresser la connaissance du handicap sensoriel.