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ENSEMBLE,
PLUS HAUT.
Des défis sportifs et humains pour faire connaître le syndrome de Usher et soutenir la recherche médicale.
POURQUOI KILI USHER ?
Le syndrome de Usher associe une déficience auditive à une perte progressive de la vision, notamment liée à une rétinite pigmentaire. Ses conséquences sur l’autonomie et la vie quotidienne varient selon les personnes. La sensibilisation et la recherche sont essentielles. Kili Usher mobilise des personnes concernées autour de défis sportifs accessibles, pour sensibiliser et agir. En partenariat avec l’Institut de la Vision à Paris, l’association s’engage activement à soutenir la recherche médicale sur le syndrome de Usher.
Des défis qui rassemblent
2025
En juillet 2025, un groupe de participants, dont huit personnes déficientes visuelles et/ou auditives, a relevé le défi du Kilimandjaro en Tanzanie. Cette aventure humaine et sportive a permis de mobiliser une communauté de donateurs et de partenaires.
26 740 € collectés, remis le 30 octobre 2025 à l'Institut de la Vision à Paris pour soutenir la recherche.
2026
Un nouveau défi collectif ; parcourir les sentiers des Annapurnas pendant 9 jours, avec le franchissement du col de Thorong La à 5 416 mètres d'altitude. Ce projet réunit huit personnes visuelles et/ou auditives. Prévu en novembre 2026, ce trek illustre l'ambition de l'association : conjuguer aventure, accessibilité et solidarité.
2027
(Annonce prévue en décembre)
L'association prépare un nouveau projet d'ascension, afin de poursuivre cette dynamique collective et de sensibiliser de nouveaux publics.
ENSEMBLE, DONNONS DU SENS A CHAQUE DEFI
Soutenir l’association, c’est participer à des projets concrets qui mettent en lumière le potentiel des personnes en situation de handicap sensoriel et contribuent à la recherche médicale sur le syndrome de Usher. C’est aussi rejoindre une aventure humaine portée par la persévérance, l’entraide et l’engagement.
AGISSONS ENSEMBLE
DEVENIR PARTENAIRE
Accompagner nos défis sportifs et soutenir nos engagements
Faire connaître nos défis et sensibiliser à notre cause
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Portez fièrement les couleurs de la Kili Family
et soutenez nos projets solidaires !
T-shirt officiel Kili Usher
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Rejoignez la liste d'attente Kili Usher pour être informé(e) en avant-première de nos futurs défis solidaires.
Vous serez prioritaire dès qu'une place se libère.
Pas d'engagement, juste une belle aventure qui commence ici.
Convention de mécénat signée
avec l'Institut de la Vision
Nous sommes fiers d'annoncer un engagement commun pour la recherche médicale et la lutte contre le syndrome de Usher. Grâce à cette collaboration, chaque défi sportif et solidaire mené par l'association contribuera à soutenir concrètement les avancées scientifiques et à faire progresser la connaissance du handicap sensoriel.
TOGETHER,
WE GO HIGHER.
Sporting and personal challenges to raise awareness of Usher syndrome and support medical research.
WHY KILISHER?
Usher syndrome combines hearing impairment with progressive vision loss, particularly due to retinis pigmentosa. Its impact on independence and everyday life varies from person to person. Raising awareness and supporting medical research are essential. Kili Usher brings together people affected by Usher syndrome through inclusive sporting challenges to raise awareness and inspire action. In partnership with the Institut de la Vision in Paris, the association is actively committed to supporting medical research into Usher syndrome.
Challenges that bring us together
2025
In july 2025, a group of participants, including eight people with visual and/or hearing impairments, took on the challenge of climbing Mount Kilimanjaro in Tanzania. This incredibke human and sporting adventure brought together a community of donors and partners.
€26,740 raised and donated to the Institut de la Vision in Paris on October 30, 2025, to support medical research.
2026
A new collective challenge : trekking throught the Annapurna region for 9 days, crossing the Thorong La Pass at an altitude of 5,416 metres. This project brings together eight people with visual and/or hearing impairments. Scheduled for November 2026, this trek reflects the association's ambition to combine adventure, accesibility and solidarity.
2027
(Our next challenge)
The association is preparing a new climbing expedition to continue this collective journey and raise awareness among new audiences.
TOGETHER, LET'S GIVE MEANING TO EVERY CHALLENGE
Supporting our association means taking part in meaningful projects that highlight the abilities of people with sensory disabilities and contribute to medical research into Usher syndrome. It also means joining a human adventure built on perseverance, mutual support and commitment.
LET'S ACT TOGETHER
BECOME A PARTNER
Support our sporting challenges and our mission
Spread the word about our challenges and raises awareness
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Wear the Kili Family colours with pride and support our charitable projects!
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Official Kili Usher T-Shirt
Join the waiting list for our upcoming sporting challenges
Would you like to be part of our next adventure?
Join the Kili Usher waiting list to be among the first to hear about our upcoming charity challenges. You'll be given priority when a place becomes available.
No commitment required, just the beginning of a great adventure!
Sponsorship agreement signed with the Institut de la Vision
We are proud to announce our shared commitment to medical research and the fight against Usher syndrome. Through this partnership, every sporting and charitable challenge organised by our association will help support scientific progress and raise awareness and understanding of sensory disabilities